MULTIPLICA LA ESPERANZA

Nuestra meta: Mejorar la vida de los enfermos y encontrar la cura

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Nuestro proyecto principal

Gestión de la Incertidumbre

Guía integral para pacientes con leucemia linfática crónica, gratuita y de acceso digital

Por qué existe esta guía

Vivir con LLC es, durante mucho tiempo, vivir esperando. Revisiones cada tres o seis meses, una analítica que se aguarda con el corazón en un puño y, entre medias, preguntas que no justifican llamar al hematólogo, pero que pesan y se acumulan.

El sistema sanitario está pensado para responder a hitos: el diagnóstico, el tratamiento, la progresión. Pero buena parte de la vida con LLC sucede fuera de la consulta. La espera también forma parte de la enfermedad, y nadie debería atravesarla en soledad.

Por eso existe esta guía: para extender el cuidado más allá de la consulta. No sustituye al hematólogo —nunca damos consejo terapéutico individual—, sino que ayuda a que cada paciente llegue mejor a cada decisión: con las preguntas ya pensadas, con expectativas realistas y con más calma.

Qué contiene la guía
  1. Introducción: la ciencia de la calma
  2. Entender el diagnóstico
  3. El seguimiento activo: gestionar la espera
  4. Conocer el camino antes de andarlo
  5. Herramientas de gestión diaria
  6. La alianza médico-paciente
  7. Afrontar los cambios y la progresión
  8. Hoja de ruta para el futuro
  9. Plan personal de gestión de la incertidumbre
  10. Diccionario de términos

Eventos 2026

Dónde estamos, dónde hemos estado y dónde nos encontrarás

Próximas citas

16–18octubre
Congreso internacional

CLL Horizons Conference

Barcelona

Encuentro europeo sobre leucemia linfática crónica. ASPALLC asistirá como miembro de la CLL Advocates Network.

20octubre
Acto institucional

20º aniversario del VHIO

Llotja de Mar, Barcelona · 18:30 h

Mesa redonda de pacientes con la participación de un representante de ASPALLC.

Ya celebrados

Mar–Oct2026
Programa educativo

Compartir para cuidar

Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid

Un espacio de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios para compartir experiencias y poner en valor el acompañamiento a lo largo del proceso oncohematológico.

  • Encuentro con Enfermería del 12 de Octubre, en la Sala de Exposiciones del hospital, vinculado a la Escuela de Pacientes Activos-Expertos de Hematología y con el apoyo del Instituto de Investigación i+12. Julio González participó en representación de ASPALLC, aportando su experiencia como paciente y presidente de la asociación.
  • Preceptorship «ObserverGo» con hematólogos de toda España, en grupos de 8 y con sesiones bimensuales (24/3, 19/5 y 6/10 de 2026).
01Espacio real de encuentro
02Acompañamiento
03Nuevas líneas de trabajo
04Papel de las asociaciones
«Estos espacios son necesarios. Contribuyen a comprender mejor lo que viven los pacientes y sus familias.»
Resumen del programa «Compartir para cuidar»: foto de grupo de pacientes y profesionales del Hospital 12 de Octubre, objetivos, acciones y resultados del encuentro
1–2octubre
Curso profesional

VIII Curso Práctico de la LLC

Palacio de la Magdalena, Santander

Intervención de nuestro presidente, Julio González, el jueves 1 de octubre (12:00–12:30 h) en la sesión «La LLC en la sociedad. ¿Cuál es el camino?»: «El objetivo de ASPA-LLC».

1septiembre
Día Mundial de la LLC

Patient Like Me

Campaña online

Historias reales de pacientes de LLC, con la voz de nuestro presidente Julio González.

Ver la campaña →
19febrero
Presentación

Presentación nacional de ASPALLC

Córdoba

Acto de presentación oficial de la asociación.

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  • Asesoría personalizada

Nuestra Red

Trabajamos junto a organizaciones de pacientes y sociedades científicas de España y de Europa

Red internacional

CLL Advocates Network

ASPALLC forma parte de esta red internacional de organizaciones de pacientes con LLC.

Europa

European CLL Association

Colaboramos con la asociación europea de pacientes con LLC.

Red mundial

Lymphoma Coalition

Red mundial de organizaciones de pacientes con linfoma y leucemia linfática crónica.

España

Grupo Español de LLC

El GELLC avala científicamente nuestra guía Gestión de la Incertidumbre.

No Estamos Esperando la Cura

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